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国家卫生健康委员会建立罕见病诊疗协作网 海南7家医院入选

2020-01-02 点击:844

国家罕见病诊疗协作网的建立

海南省7家医院入选罕见病诊疗协作网

南国都市报,2月20日(记者王徐红)国家卫生委员会建立罕见病诊疗协作网,海南省7家医院入选 包括海南省人民医院:海南医学院第一附属医院、海南医学院第二附属医院、海南妇幼保健院、海口市人民医院、儋州市人民医院和琼海市人民医院

其中,海南省人民医院作为省级牵头医院,主要负责牵头制定和完善合作网络工作机制,制定相关工作制度或标准,接收成员医院转诊的疑难危重罕见患者,协调辖区内合作网络医院优质医疗资源进行诊疗,将确诊、恢复期或稳定期患者转诊至成员医院治疗;成员医院主要负责常见罕见病患者的诊断、治疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转移至牵头医院。

到今年3月底,各省将有一个建立协作网络的实施计划。 鼓励合格地区将罕见疾病患者纳入家庭医生合同服务,并在整个过程中实施跟踪管理。

罕见疾病,也称为“孤儿病”,是一种发病率非常低的疾病,通常是严重的,甚至危及生命 海南也在不断探索和研究罕见疾病的防治。 去年12月19日,海南省罕见疾病和遗传代谢疾病联盟在海口成立。该联盟由海口市人民医院儿科牵头,由省内相关医院组成。 当时,北京、上海、海南等省的儿科医生应邀讨论罕见疾病和遗传代谢疾病的诊断和治疗技术。

海口市人民医院儿科主任邱军表示,近年来,北京、上海、广州等地建立了罕见疾病协会,开展了遗传代谢疾病的高危筛查。海南还应继续探索,提高对罕见疾病的认识,避免误诊误治,为我省广大儿童提供更好的诊疗服务。

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责任编辑:韩晖

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